Интересная встреча получилась в эфире РАДИО Липецк-FM 90.7 с Александром Лыткиным во Всемирный день гемофилии 17 апреля 2023 года!

В программе приняли участие:

врач хирург - ортопед НМИЦ Гематологии Магомет Сампиев, а так же руководитель Территориального органа Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Липецкой области Андрей Фролов.

Добавим, ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии (WFH) и Всемирной организации здравоохранения отмечается Всемирный день гемофилии. Цель: привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови и способствовать улучшению качества их жизни.

Несмотря на то, что в России существует программа лекарственного обеспечения пациентов с гемофилией, и все пациенты получают нужные препараты, проблемы остаются. Дело в том, что лекарство вводится внутривенно и пациент вынужден делать самостоятельно жизненно необходимые инъекции несколько раз в неделю на протяжении всей жизни. 

После подготовки и оповещения пациентов и их родственников, начались занятия в «Региональном центре поддержки пациентов».

В нашей стране существует программа лекарственного обеспечения пациентов с гемофилией, и все пациенты получают лекарства, которые вводится внутривенно. Но! Пациент вынужден делать самостоятельно жизненнонеобходимые инъекции несколько раз в неделю, на протяжении всей жизни!

К сожалению, в большинстве случаев пациенты с гемофилией делают это не верно, часто, не соблюдают правила асептики, что приводит к повреждению вен, инфицированию, обострению сопутствующих болезней. Именно поэтому, при поддержке Фонда Президентких грантов, был запущен проект, который призван решить данную проблему.

Говорим о важном, о том, что будет, ЕСЛИ ВРАЧ С ПАЦИЕНТОМ ОБЪЕДИНЯТСЯ ПРОТИВ БОЛЕЗНИ И ИМ ПОМОЖЕТ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ!

Да, простыми словами о нашей работе, о доверии к любимым врачам и взаимной поддержке. Мы гордимся своими докторами!

Кстати, рассказали и о проекте нашем, о региональном центре поддержки пациентов с наследственными нарушениями гемостаза, а таких людей уже больше 70 человек в области!

В СТУДИИ РАДИО РОССИИ: Загрядская Наталья, Лыткин Александр (представители организации) и Салимова Кавсар Магомедовна (врач гематолог) 

Лазерная проекция держалась в течение получаса

Во Всемирный день гемофилии в Липецке в это воскресенье, 17 апреля, подсветили красным здание железнодорожного вокзала на улице Гагарина. Так Липецк подключился к международной акции «Освети красным», что должно привлечь внимание к проблемам людей с нарушениями свертываемости крови.

Лазерную проекцию на здании вокзала в Липецке можно было увидеть в течение получаса, с 20.00 до 20.30 вечера, сообщает пресс-служба мэрии. Инициатором стало областное отделение Всероссийского общества гемофилии. Акция «Освети красным» в Липецке проходит уже не первый год, например в 2020 году лазерную проекцию направили на здание Ростелекома.

Отметим, что этим наследственным заболеванием страдает в среднем 1 из 10 000 человек. В Липецкой области гемофилией болеют 64 человека, по России — всего около 10 000. Несмотря на пониженную свертываемость крови, люди ведут обычный образ жизни благодаря современной медицине.

Подробнее на https://vesti-lipetsk.ru/novosti/obshestvo/vo-vsemirnyj-den-gemofilii-v-lipecke-osvetili-krasnym-vokzal/

В Липецкой области в условиях пандемии COVID-19 маленьким пациентам с гемофилией будут вводить жизненно необходимые препараты на дому. Всего в регионе у 65 пациентов есть диагноз «гемофилия».

Как сообщили в управлении здравоохранения Липецкой области, если взрослые могут сами справляться с внутривенными инъекциями, то детям нужно приходить в процедурные кабинеты детских поликлиник. В сложившихся условиях режима самоизоляции специалисты управления здравоохранения организовали посещение маленьких пациентов медработниками на дому.

Врачи отмечают, что ситуация с оказанием медицинской помощи больным с гемофилией в Липецкой области находится на очень высоком уровне благодаря многолетней работе управления здравоохранения региона, врачей-гематологов и Липецкой региональной организации Всероссийского общества гемофилии.

Напомним, что 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. В юбилейный год 20-летия Всероссийского общества гемофилии членам региональной организации Всероссийского одноименного общества приходится работать в новых условиях пандемии коронавируса COVID-19.

• От лица Липецкой региональной организации, благодарим всех врачей Липецкой области за их труд, а также выражаем особую благодарность сотрудникам регионального управления здравоохранения за совместную многолетнюю работу, — подчеркнул президент Липецкой региональной организации Всероссийского общества гемофилии Максим Загрядский.

Новость на сайте: https://vesti-lipetsk.ru/novosti/obshestvo/lipeckim-detyam-s-gemofiliej-vvedut-lekarstva-na-domu/ 

Более 5 лет во Всемирный день гемофилии Россия участвует в международной акции Light It Up Red - Освети красным. Смысл этой акции в том, чтобы через яркую красную подсветку достопримечательностей и значимых объектов привлечь в этот день внимание к поблемам пациентов с гемофилией.

Репортаж телеканала "Липецкое Время".

Ежегодно в мире регистрируются сотни случаев редкого заболевания, как гемофилия. Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с

1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Этот недуг часто называют «царской болезнью».

В Липецкой области насчитывается около 60 больных с диагнозом гемофилия. Постоянно требуется наблюдение у наших областных специалистов гематологов. Липецкая региональная организация Всероссийского общества гемофилии готова помогать людям с данным диагнозом, защищать их права и интересы в регионе.  20 апреля в 10.00 состоится очередная «пациентская школа гемофилии». Пациенты и их родственники со всей Липецкой области соберутся в КРЦ «Евразия». На мероприятии будут присутствовать главные областные специалисты в области гематологии.  Врачи расскажут о  новых методах в лечении, особенностях жизни таких больных. 

Материал с сайта: https://lipetsktime.ru/news/zdorove/o_tsarskoy_bolezni_pogovoryat_v_lipetske/ 

По поручению Президента России в нашей стране все дети, имеющие тяжелые и редкие заболевания, должны получать полную, качественную медицинскую помощь за счет государства. В регионах уже разработаны алгоритмы лечения таких детей. Как это делают в Липецкой области, рассказал Максим Загрядский, эксперт по правам пациентов в Липецкой области, президент Липецкого отделения Всероссийского общества гемофилии. 

Эфир программы смотрите здесь: https://vesti-lipetsk.ru/avtoritetnoe-mnenie/avtoritetnoe-mnenie-zagryadskij-redkie-zabolevaniya/