Проект "Гемофилия: простые правила жизни" подошел к концу, и мы хотели бы подвести его итоги. В рамках проекта мы обсуждали важные аспекты безопасности проведения самостоятельных инъекций у пациентов с гемофилией. Мы с уверенностью можем сказать, что пациенты усвоили принципы асептики, ведь навык, когда пациенты способны проводить процедуры инъекций сами, значительно улучшает качество их жизни.

Кроме того, мы обсуждали возможности механотерапии при реабилитации пациентов с гемофилией. Механотерапия - это медицинское воздействие с помощью специальных аппаратов. Десятки ребят смогли укрепить мышцы, суставы и связки, оборудование продолжает работать на благо пацентов благодаря @pgrants (Фонд президентских грантов).

Мы надеемся, что полученные знания и навыки помогут пациентам с гемофилией улучшить свое здоровье и повысить уровень самостоятельности. Берегите себя и следуйте простым правилам жизни, чтобы быть здоровыми и счастливыми!

Проект "Гемофилия: простые правила жизни" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов.

Данный видеоролик создан в рамках проекта "Гемофилия: простые правила жизни" и демонстрирует основные моменты в реабилитации с использованием механотерапии.

Проект "Гемофилия: простые правила жизни" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов. 

Важно привить навыки родителям в отношении внутривенных инъекций и реабилитации, эти навыки – это основа в сохранения здоровья ребенка, если сберечь суставы и сохранить их подвижность в детстве, то в будущем, будет проще социально адаптироваться, получить образование, завести семью. 

В зрелом возрасте, большинство вынуждено делать ОПЕРАЦИИ ПО ЭНДОПРОТЕЗИРОВАНИЮ, из-за частых кровоизлияний в суставы, которые со временем обездвижеваются (происходит разрушение, формируются артрозы). 

В нашей стране существует программа лекарственного обеспечения пациентов с гемофилией, и ВСЕ пациенты ПОЛУЧАЮТ ЛЕКАРСТВА, которое вводится ВНУТРИВЕННО. ПАЦИЕНТ ВЫНУЖДЕН делать жизненнонеобходимые инъекции несколько раз в неделю, на протяжении всей жизни, ВВОДИТЬ СЕБЕ нужно САМОСТОЯТЕЛЬНО, этот принцип лечения сохраняет суставы, а в случае травм (авария, падение, драка и т д.), или обострения заболеваний, спасает жизни, также в случае возникновения инсультов и инфарктов. Поэтому, У КАЖДОГО пациента ДОМА В ХОЛОДИЛЬНИКЕ хранится ЛЕКАРСТВО с необходимым набором для моментального введения. 

Около половины пациентов владеют навыками внутривенного введения лекарств. К сожалению, в большинстве случаев делают это не верно, не соблюдают правила асептики и антисептики, что приводит к повреждению вен, инфицированию, обострению сопутствующих болезней. Основной проблемой является низкий уровень компетенций пациентов с гемофилией в отношении профилактики и реабилитации. Что касается РЕАБИЛИТАЦИИ, то она НЕОБХОДИМА ПОСТОЯННО, будь это после очередного кровоизлияния в сустав, или оперативного вмешательства. 

Данный видеоролик создан в рамках проекта "Гемофилия: простые правила жизни" и демонстрирует основные моменты в соблюдении правил асептики при самостоятельном введении лекарств. Всегда советуйтесь с Вашим врачом!

Проект "Гемофилия: простые правила жизни" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов. 

23 сентября 2023 года  - В рамках реализации социально-значимого проекта "Гемофилия: простые правила жизни", при поддержке Фонда Президентских грантов, состоится уникальное мероприятие, посвященное системному поддерживающему консультированию пациентов с гемофилией. Семинар - тренинг представляет собой возможность для руководителей региональных организаций (ВОГ), работающих с гемофилией, углубить свои знания и навыки в области консультирования и поддержки пациентов.

Детали мероприятия:

Дата: 23.09.2023

Время: 11.00

Место: https://events.webinar.ru/40682923/hemo-2 (формат онлайн)

Эксперт в области коммуникаций и поддерживающего консультирования пациентов, Даниил Черненко, приглашенный на мероприятие, является признанным специалистом в данной области. Он имеет богатый опыт в консультировании пациентов с различными заболеваниями и их семей, и будет давать ценные рекомендации руководителям НКО о том, как обеспечить эффективную системную поддержку для данной группы пациентов.

Темы, которые будут рассмотрены на мероприятии:

·         Основы системного поддерживающего консультирования.

·         Важность эмпатии и понимания индивидуальных потребностей пациентов.

·         Практические методы оказания поддержки пациентам и их семьям.

·         Развитие навыков эффективной коммуникации.

·         Лучшие практики и кейс-стади из опыта работы эксперта.

Это мероприятие является частью нашего обязательства по повышению общественной осведомленности о гемофилии и созданию условий для наилучшей жизни пациентов. Мы верим, что обучение руководителей региональных организаций позволит им предоставлять более эффективную поддержку тем, кто нуждается в ней.

Приглашаем всех заинтересованных руководителей региональных организаций, работающих в сфере гемофилии, присоединиться к этому важному мероприятию. Участие бесплатное, но количество мест ограничено, поэтому мы рекомендуем зарегистрироваться заранее.

Для регистрации и получения дополнительной информации, пожалуйста, свяжитесь с нами по следующим контактам: https://events.webinar.ru/40682923/hemo-2

Мы с нетерпением ждем встречи с вами на этом важном мероприятии и надеемся, что оно будет полезным для улучшения качества жизни пациентов с гемофилией в нашей стране.

Информация о спикере:

Даниил Черненко – Вице-президент Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом по Приволжскому федеральному округу; Председатель регионального отделения Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора по Кировской области.

РЕАБИЛИТАЦИЯ И БЕЗОПАСНОСТЬ ВВЕДЕНИЯ ЛЕКАРСТВЕННЫХ ПРЕПАРАТОВ - ТЕМЫ, С КОТОРЫМИ РАБОТАЕМ.

Ведущие:

Мишин Георгий Владимирович - ортопед, травматолог ФГБУ «НМИЦ ГЕМАТОЛОГИИ» МИНЗДРАВА РОССИИ.

Наталья Ивановна Мирющенко - преподаватель клинических дисциплин в ГОСУДАРСТВЕННОЕ АВТОНОМНОЕ ПРОФЕССИОНАЛЬНОЕ ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ "ЛИПЕЦКИЙ МЕДИЦИНСКИЙ КОЛЛЕДЖ"

Контакты для связи: Липецкое отделение ВОГ +7-4742-28-93-89

Ну а команда проекта готовит региональные меминары. Спасибо за содействие и поддержку Игорь Авшаров Виталий Барило Александр Бессмертных Татьяна Васюрина Андрей Степин Максим Алиев Александр Лыткин

Благодарим также за поддержку Всероссийское общество гемофилии

Проект "Гемофилия: просые правила жизни" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов.

#Всероссийскоеобществогемофилии

#ФондПрезидентскихгрантов

#Президентскийгрант

#Гемофилияпроекты 

Стартуем в Новый проект! "Гемофилия: простые правила жизни"

Где?  Московская область, Тульская область, Свердловская область, Воронежская область, Новгородская область, Смоленская область

Данный проект является продолжением предыдущего проекта "Гемофилия: региональный центр поддержки пациентов". Проект набрал множество положительных откликов из других регионов. Именно поэтому мы решили масштабировать полученный опыт. В рамках настоящего проекта будут проведены уникальные мероприятия для наших ребят с гемофилией!

Благодарим Наталья Загрядская за решение технических вопросов на старте проекта.

Ну а команда проекта уже обсудила основные моменты. Спасибо за содействие и поддержку Игорь Авшаров Виталий Барило Александр Бессмертных Татьяна Васюрина Андрей Степин Максим Алиев Александр Лыткин

Благодарим также за поддержку Всероссийское общество гемофилии

Проект "Гемофилия: просые правила жизни" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов.

#Всероссийскоеобществогемофилии

#ФондПрезидентскихгрантов

#Президентскийгрант

#Гемофилияпроекты