Жизнь пациентов с гемофилией – генетическим нарушением свертываемости крови – напрямую связана с доступностью передовой терапии, а также комплексным подходом к лечению заболевания. И если после старта федеральной программы «Высокозатратных нозологий» пациенты с таким недугом могут бесплатно получать дорогостоящие лекарственные препараты, то оказание специализированной медицинской помощи, диагностика и реабилитация по-прежнему остаются актуальными задачами организации комплексной поддержки людей с диагнозом «гемофилия».

17 апреля во всем мире отмечается Всемирный День гемофилии. Он был учрежден в 1989 году Всемирной организацией здравоохранения и Всемирной федерацией гемофилии, целью которых было повышение осведомленности о нарушениях свертываемости крови, а также привлечение внимания общественности, государства и ученых к проблемам людей с этим диагнозом.

Гемофилия относится к редким заболеваниям, которым по статистике страдает 1 из 10 000 человек. Главная ее опасность в том, что у человека происходят внутренние кровотечения, которые поражают различные органы и, прежде всего, суставы, которые начинают болеть, разрушаются и утрачивают подвижность.

Согласно регистру Минздрава России, в нашей стране насчитывается более 12 000 пациентов с гемофилией и другими редкими нарушениями свертываемости крови. Все они нуждаются в пожизненной лекарственной терапии. Благодаря развитию федеральной программы «14 высокозатратных нозологий», а также созданию Фонда «Круг добра» больные получают необходимые лекарства за счет государства. При этом право на льготу пациент получает с момента постановки диагноза вне зависимости от того, оформлена у него инвалидность или нет. Предупредить прогрессирование заболевания – крайне важно.

В Липецкой области начитывается около 70 пациентов с диагнозом "гемофилия". Все они получают современную терапию, при необходимости оказывается специализированная медицинская помощь в федеральных центрах. Липецкое региональное отделение "Всероссийского общества гемофилии" работает в регионе, организован региональный центр поддержки пациентов. В партнерстве с управлением здравоохранения Липецкой области, инициирован процесс создания Приказа региональной маршрутизации пациентов с гемофилией.

Не стоит на месте и медицина: появляются новые прорывные препараты, которые открывают новые возможности в лечении гемофилии.

Важной перспективой развития является внедрение комплексного и мультидисциплинарного подхода в борьбе с этим недугом. Увеличение продолжительности жизни пациентов неизбежно влечет за собой рост сопутствующих заболеваний, которые эффективнее решать в мультидисциплинарной команде, объединяющей гематологов и профильных специалистов в области диагностики, профилактики, лечения основного и сопутствующих заболеваний, реабилитации. Это позволит значительно повысить качество оказываемой медицинской помощи, а значит, расширить возможности пациентов и их семей в сохранении здоровья.

В знак поддержки людей с гемофилией и благодарности пациентов донорам крови
17 апреля в Липецке включается красная подсветка на значимых и узнаваемых объектах. В 2024 году будет подсвечен драматический театр.

Уверены, что консолидация усилий органов государственной власти, врачебного сообщества, фармацевтических компаний и общественности может помочь в решении имеющихся проблем ради сохранения жизни наших пациентов.

Источник:

ЛИПЕЦКОЕ РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ ОБЩЕРОССИЙСКОЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ "ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ"

В субботу 30 марта, в Воронеже, завершился цикл семинаров для наших ребят. Реабилитация и доступность физиотерапии, сегодня эти термины определяют качество медицинской помощи и качество жизни самих пациентов.

Проблема с суставами для пациентов с гемофилией очевидна! Но и подходы в решении должны быть многогранные, а пациент должен владеть всей информацией и уметь пользоваться. Механотерапия, благодаря проекту стала доступна, на семинаре приняли участие пациенты после восстановления. Они бли прооперированы в НМИЦ Гематологии.

На семинаре подключили пациентов, кто находится в больнице. Такая возможность появилась благодаря цивровой платформе.

Благодарим Штаб Общественной поддержки Воронежской области за предоставленное помещение.

Проект "Гемофилия: простые правила жизни" реализуется Липецким отделением Всероссийского общества гемофилии с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов. 

Открытость и прозрачность деятельности некоммерческих организаций Липецкой области на повестке дня партнерской сессии.

Максим Загрядский в партнерстве с управлением социальной политики Липецкой области пригласил к открытому разговору руководителей некоммерческих организаций и партнеров.

Открытость некоммерческих организаций - одна из ключевых тем в обеспечении прозрачности распределения как государственных средств, так и средств частных доноров. Эффективный подход к обеспечению прозрачности - выработка общих принципов информационной открытости.

Открыл партнерскую сессию Денис Тараканов, заместитель начальника управления социальной политики Липецкой области. А также на площадке выступили Ольга Решитько, эксперт конкурсных программ разного уровня, Юлия Бунина, директор Ассоциации "Больше чем добро", Анастасия Волкова, главный редактор новостного портала "Максимум", Ольга Голощапова, руководитель Школы НКО, Елена Каравашкина, начальник отдела по взаимодействию с некоммерческим сектором.

«Когда представители некоммерческих организаций приходят за поддержкой, будь то финансовая или какая-либо материальная, любому грантодателю, любому абсолютно человеку, кто помогает, кто даёт субсидии, нужно понимать, чем занимается некоммерческая организация, какая у нее целевая аудитория, какие они используют инструменты, какая материальная база. Необходимо отметить, что услуги, которые оказывают НКО должны быть качественными, а целевая аудитория владела тоже всей информацией», – говорит руководитель Агентства социальных технологий Максим Загрядский.

Разговор вышел живой и открытый, подтверждающий заинтересованность участников. Разделяя принципы открытости и прозрачности, дружно готовимся День прозрачной благотворительности (7 апреля).

Наша команда выходит на финиш проекта, который направлен на поддержку пациентов и их родственников с гемофилией.

Очередные семинары пройдут уже на следующей неделе! 

Мы продолжаем свою работу на региональном уровне.

Сегодня состоялся круглый стол по орфанным заболеваниям.

ВАЖНО:

- маршрутизации пациентов с гемофилией и муковисцидозом быть! Ждём проектов приказов.

- расширяются меры социальной поддержки и помощи в регионе!

- информирование о редких болезнях в профессиональном сообществе выйдет на другой уровень

Мы Выражаем благодарность всем участникам круглого стола.

28.02.2024

Документальный фильм "Истории преодоления" представляет удивительные и вдохновляющие истории людей, которые живут полноценной и успешной жизнью, преодолевая все трудности, вызванные гемофилией - редким наследственным заболеванием, которое затрудняет свертываемость крови.

Фильм дает нам возможность заглянуть в мир этих невероятно сильных и талантливых людей, позволяя нам увидеть их повседневные борьбы, радости и успехи. Мы встретимся с детьми, подростками и взрослыми, которые вызывают глубокое восхищение своим оптимизмом, стойкостью и духом борьбы.

Фильм также погружает зрителя в мир медицины, ведь вы увидите ведущих докторов нашей страны. 

Фильм "Истории преодоления" призывает зрителей к изменению своего отношения к гемофилии и к тому, чтобы видеть людей не только как носителей заболевания, но как индивидуумов со своими уникальными способностями и потенциалом. Этот фильм доказывает, что гемофилия не должна являться преградой для жизни и достижения своих мечтаний, и что каждый человек, независимо от заболевания, способен быть успешным и счастливым.

Фильм "Истории преодоления" снят по заказу Фонда "Особая забота". 

Реабилитация, безопасность лечения и доверие к докторам - эти термины напрямую зависят от того отношения пациентов, которое им диктует окружение. Наша общая задача с региональными командами проекта "Гемофилия - простые правила жизни" постоянно развивать навыки и компетенции ребят с гемофилией в здоровом отношении к своему заболеванию.

И у нас получается! Спасибо все, кто с нами!

Участники семинаров:

Пациенты с гемофилией и их родственники.

Контакты для связи и для вопросов: +7-910-254-55-30

Проект "Гемофилия: простые правила жизни" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов. 

Мы продолжаем проводить семинары в рамках нашего общего с другими регионами проекте! Мы стремимся к сохранению опорно-двигательного аппарата через реабилитацию и управление своим заболеванием, таким, как гемофилия.

Два вектора в повышении осведомленности:

1. Реабилитация и сохранение подвижности суставов

2. Безопасное проведение профилактического лечения в условиях дома

Участники семинаров:

Пациенты с гемофилией и их родственники.

Контакты для связи и для вопросов: +7-910-254-55-30

Ждем всех желающих!!!

Проект "Гемофилия: простые правила жизни" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов. 

Состоялся очень дружественный и богатый на общение вебинар на тему: Реабилитация и сохранение опорно-двигательного аппарата у пациентов с гемофилией.

Участники семинара:

Пациенты с гемофилией и их родственники.

Врач - хирург Солдатенков Виталий Евгеньевич из Российского научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии Федерального медико-биологического агентства рассказал об особенностях сохранения суставов и реабилитации при гемофилии.

Все участники вебинара согласились с тем, что сохранение опорно-двигательного аппарата через реабилитацию является важной частью управления своего заболевания, такого, как гемофилия.

Контакты для связи и для вопросов: Липецкое отделение ВОГ +7-4742-28-93-89

Проект "Гемофилия: просые правила жизни" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов. 

ПОЧЕМУ нужно знать про основы реабилитации пациентам с гемофилией?

Вебинар на данную тему: 28 октября в 11.00 (МСК) !!!

Ссылка на регистрацию: https://events.webinar.ru/40682923/hemo-5

Для пациентов с гемофилией сохранение опорно-двигательного аппарата является очень важным аспектом реабилитации. Вот почему это имеет высокое значение:

Предотвращение суставных осложнений: Гемофилия часто сопровождается кровоизлияниями в суставах. Неконтролируемые кровотечения могут привести к повреждению суставов и даже к развитию артроза. Реабилитация включает методы поддержания и восстановления суставов, что помогает предотвратить осложнения и сохранить опорно-двигательный аппарат.

Повышение мобильности: Регулярные упражнения и физическая реабилитация способствуют улучшению мобильности суставов и мышц. Это позволяет пациентам более свободно перемещаться, выполнять повседневные задачи и сохранять активный образ жизни.

Повышение силы и стабильности суставов: Сильные суставы лучше справляются с повседневными нагрузками, снижая риск повреждений.

Повышение качества жизни: Здоровые суставы и опорно-двигательный аппарат обеспечивают более комфортную и независимую жизнь. Пациенты могут участвовать в различных активностях и наслаждаться более высоким качеством жизни.

Улучшение общего благополучия: Более здоровый опорно-двигательный аппарат помогает снизить болевые ощущения и дискомфорт, связанный с гемофилией. Это в свою очередь способствует общему психологическому благополучию пациентов.

В итоге, сохранение опорно-двигательного аппарата через реабилитацию является важной частью управления своего заболевания, такого, как гемофилия.

Участники семинара:

Пациенты с гемофилией и их родственники.

Ведущие: Солдатенков Виталий Евгеньевич /Работает по специальности хирург, является взрослым врачом и принимает в клинике НИИ гематологии и трансфузиологии. Стаж работы врача составляет 38 лет; кандидат медицинских наук, врач высшей категории./

Контакты для связи и для вопросов: Липецкое отделение ВОГ +7-4742-28-93-89

Проект "Гемофилия: просые правила жизни" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов. 

А у нас прошел отличный вебинвр! Интересная тема. И очень важная!!! Более подробно в разделе "проекты".

В своих проектах мы раскрываем простыми словами те темы, которые востребованы, сотни людей с гемофилией ежедневно должны соблюдать простые правила, такие, как правила асептики при самостоятельном введении препаратов.

Спикер:

Наталья Ивановна Мирющенко

(преподаватель клинических дисциплин в Липецком медицинском колледже)

Проект "Гемофилия: просые правила жизни" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов.

#Всероссийскоеобществогемофилии

#ФондПрезидентскихгрантов

#Президентскийгрант

#Гемофилияпроекты 

Наша организация представила свою презентацию о своей деятельности. С коллегами обсудили варианты сотрудничества, появились идеи для развития, нашли новых партнёров.

Спасибо за приглашение и высокую оценку нашей работы! 

Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии (WFH) и Всемирной организации здравоохранения отмечается Всемирный день гемофилии, который призван привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови и способствовать улучшению качества их жизни.

В настоящее время благодаря достижениям современной медицины стало возможным лечение гемофилии различными, в том числе инновационными препаратами, в России достигнуто существенное улучшение качества и продолжительности жизни людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови: в 4 раза снизилось количество госпитализаций, почти 85% пациентов не вызывают при кровотечении скорую помощь, т.к. налажена система домашнего лечения и около 80% самостоятельно делают необходимые инъекции.

Люди с гемофилией вовлечены в различные профессиональные сферы, работают, многие имеют семьи. Дети с гемофилией ходят в школы, занимаются спортом и практически ничем не отличаются от обычных сверстников.

Важно отметить, что антигемофильные препараты назначаются пациентам для пожизненной терапии, их отсутствие в течение короткого времени приводит к жизнеугрожающим кровотечениям и может привести к смерти больного. Прерывание терапии приводит к резкому увеличению числа госпитализаций и дальнейшей инвалидизации.

В 2020-2022 годах зафиксированы перебои с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией во многих субъектах Российской Федерации, в 2023 году ситуация остается сложной. Несмотря на то, что все зарубежные производители остались на рынке, чувство тревоги не покидает пациентов. «Мы верим, что органы власти, медицинское сообщество предпримут исчерпывающие меры для предотвращения возможных трагических последствий. Стоит отметить, что обеспечение детей, с 2023 года будет осуществляться за счет Фонда «Круг добра», который был создан по инициативе президента Владимира Путина» - отмечает президент Липецкой региональной организации "Всероссийского общества гемофилии" Максим Загрядский.   организации Максим Загрядский.

Нашими друзьями Фондом «Особая забота» Благотворительный фонд "Особая забота" проводился семинар «Шах и мат гемофилии» для людей с гемофилией и их семей в Махачкале!

В мероприятии приняли участие ведущие врачи ФГБУ «НМИЦ Гематологии» Минздрава России.

В первый день главные специалисты республики выступили с лекциями, а врач «НМИЦ Гематологии» провел более 30 приемов и консультаций по вопросам лечения и осложнений при гемофилии.

Во второй день был организован шахматный турнир при поддержке МБУ г. Махачкалы Спортивная школа по шахматам Карпова А. Е. В мероприятии приняли участие более 80 человек. 

Принимаем участие в семинаре "Минюст для НКО"

"Некоммерческим организациям необходимо обеспечить своевременную сдачу отчетности! Именно поэтому знания в этой сфере просто необходимы представителям некоммерческой сферы" - отмечает вице-президент организации Наталья Загрядская. 

НАША ОРГАНИЗАЦИЯ ВЫСТУПАЕТ ЗА ОТКРЫТОСТЬ И ПРОЗРАЧНОСТЬ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ !!!

7 апреля 2023 года уже в третий раз в России пройдет День прозрачной благотворительности. В течение целой недели с 4 по 10 апреля очно и онлайн в разных регионах страны планируются тематические мероприятия, цель которых – повысить доверие людей к благотворительным организациям и некоммерческому сектору в целом.

В связи с этим, 4 апреля организован круглый стол "Публичный годовой отчет - инструмент открытости", тема которого актуальна для организаций коммерческого и некоммерческого секторов экономики.

Партнеры: Благотворительное собрание "Все вместе", Торгово-промышленная палата Липецкой области, Центр "Мой бизнес", Центр социальных инициатив "Максимум", управление внутренней политики Липецкой области, управление социальной политики Липецкой области.

Вице-президент нашей организации Наталья Загрядская приняла участие в круглом столе, организованном в партнёрском пространстве Центра "Мой бизнес'"

#астло #всевместезаразумнуюпомощь 

Мыслить по другому, "вынести за скобки гемофилию", думать о сохранении здоровья со стороны всех систем организма.

Да, именно данный тренд сегодня актуален, пациенты с гемофилией ЖИВУТ!!! Продолжительность жизни не отличается от средней по популяции. И ДА, ВСЕ ЧАЩЕ МЫ НАЧИНАЕМ ОБРАЩАТЬ ВНИМАНИЕ НА ХРОНИЧЕСКИЕ СОПУТСТВУЮЩИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ, а фоном уже является гемофилия!

На семинаре в Воронеже активно разбирали новые подходы по сохранению здоровья. О новых подходах в терапии и хирургии рассказали ВЕДУЩИЕ ВРАЧИ ФЕДЕРАЛЬНЫХ ЦЕНТРОВ.

Рассказали о проекте 2022 года и о планах на 2023 год, показали наш аппарат для реабилитации, он также доступен и для людей с гемофилией из Воронежской области!

ЕСТЬ ЗАПРОС ОТ ПАЦИЕНТОВ О СОВЕРШЕНСТВОВАНИИ ГЕМАТОЛОГИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ НА УРОВНЕ РЕГИОНОВ, БУДЕМ С КОЛЛЕГАМИ РАБОТАТЬ!

Целесообразность выполнения сочетанных операций больным гемофилией обусловлена: оперативное вмешательство сопряжено с

одним анестезиологическим пособием без какого-либо существенного влияния на величину кровопотери и частоту осложнений,

сроками заживления послеоперационных ран, продолжительностью госпитализации с меньшим потреблением препаратов заместительной гемостатической терапии /д.м.н. Шутов С.А./

С каждым годом список лекарственных препаратов расширяется и уже ДОСТУПНЫ лекарства с длительным сроком действия и моноклональные антитела на основе иммуноглобулина, скоро придет и генная терапия (к.м.н. Константинова В.К.)!

БЛАГОДАРИМ наших ДРУЗЕЙ и коллег ИЗ ВОРОНЕЖА Лилия Котова Максим Алиев и всю Воронежскую региональную организацию за теплый прием, огромное спасибо Всероссийское общество гемофилии за поддержку! Благодарим Благотворительный фонд "Особая забота" за организацию мероприятия! 

Президент Благотворительного фонда "Особая забота" и Регионального отделения Всероссийского общества гемофилией в Липецке Максим Загрядский в эфире ТРК Липецкое время рассказал о редких заболеваниях, перспективах лечения и работе пациентских некоммерческих организаций.

Смотрите полную версию эфира на телеканале Липецкое время https://lipetsktime.ru/tv/all_shows/656916/

Наша заявка в Фонд Президентских грантов находится на рассмотрении у экспертов.

А Мы рассказываем о своем проекте (новой заявке) в регионах-участниках! Делимся опытом!

При содействии наших постоянных партнеров (@club199939688 (Благотворительный фонд "Особая забота") едем в ВОРОНЕЖ!

Чтобы было интересно и познавательно, пригласили ведущих ВРАЧЕЙ! Покажем материалы, которые сделали, а врачи расскажут много интересного!

25 МАРТА ЖДЕМ ВСЕХ ЖЕЛАЮЩИХ В ВОРОНЕЖЕ! НАЧАЛО В 11.00

СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ И СОДЕЙСТВИЕ @club165623486 (Всероссийское общество гемофилии) В 2022-2023 году мы реализовали уникальный проект "Гемофилия: региональный центр поддержки пациентов", а теперь планируем расширяться! 

25 февраля организован семинар в Тамбове для людей с гемофилией и их семей из Липецкой и Тамбовской областей. Каждый участник прошёл инструктаж по использованию реабилитационного оборудования от специалиста в этой области Ильи Чейкина. Более 40 участников, кто столкнулся с гемофилией и болезнью Вилебранда, а также дефицитом 7-го фактора свертывания крови, побывали на нашем мероприятии.

Пригласили выступить ведущих докторов, чтобы все присутствующие знали об особенностях в лечении и профилактики осложнений при гемофилии. А возможностей сегодня очень много! С каждым годом список лекарственных препаратов расширяется и уже ДОСТУПНЫ лекарства с длительным сроком действия и моноклональные антитела на основе иммуноглобулина, думаем скоро придет и генная терапия!

После мероприятия, мы посетили музей истории медицины. А Тамбовским коллегам ОГРОМНОЕ СПАСИБО за гостеприимство! Все участники получили памятные сувениры. 

Проездка и создание видеоролика стали возможным, благодаря поддержке Фонда "Особая забота".

Проект Гемофилия: региональный центр поддержки пациентов реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов.

#Всероссийскоеобществогемофилии

#ФондПрезидентскихгрантов

#Президентскийгрант

#Гемофилиярегиональныйцентрподдержкипациентов 

Сегодня в Липецкой Поликлинике №4 прошёл семинар для людей с гемофилией и их родственников.

В первой части послушали выступление по лекарственным препаратам.

И далее специалист в области реабилитации Илья Чейкин рассказал о механотерапии и продемонстрировал аппарат для разработки коленного и тазобедренного сустава.

Пассивная реабилитация нужна практически каждому, у кого есть проблемы с опорно-двигательным аппаратом.

Каждый участник прошёл инструктаж по использованию оборудования.

Отдельное спасибо вице-призеденту нашей организации Наталье Загрядской за то, что охотно согласилась показать "живьем" работу оборудования.

Теперь в Липецке доступна реабилитация на дому. 

Телефон для справок: +7-4742-28-93-89

Проект Гемофилия: региональный центр поддержки пациентов реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов.

#Всероссийскоеобществогемофилии

#ФондПрезидентскихгрантов

#Президентскийгрант

#Гемофилиярегиональныйцентрподдержкипациентов 

Смотрите наше видео, которое мы подготовили в рамках проекта: Гемофилия: региональный центр поддержки пациентов

Мы движемся дальше! Проект "Гемофилия: региональный центр поддержки пациентов" живет и в 2023 году нас ждет много интересных мероприятий!

Проект Гемофилия: региональный центр поддержки пациентов реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов. 

ПРИЕХАЛИ ПОЗДРАВИТЬ НАШИХ ГЕМАТОЛОГОВ!

Какова роль Врача в жизни пациента? Согласитесь, что ведь в большинстве случаев тандем из этих людей побеждает болезнь!

А такие организации, как наша, являются надёжными проводниками, чтобы помогать и тем, и другим! 

Мы завершаем мероприятия в этом 2022 году. За этот год много изменений было и мыслей. Но мы движемся дальше!

Сегодня мы общались, делились опытом и знаниями, с нами были врачи. Мы учились делать уколы правильно, говорили о изменениях в законодательстве, МЫ ВМЕСТЕ!!!

Огромное спасибо Дмитрий Погорелов за участие и совместную работу!

Спасибо Мария Гулевская за теплый прием и уютную площадку для наших мероприятий!

Спасибо Всероссийское общество гемофилии за информационную поддержку наших проектов!

Отдельно хочется поблагодарить ОГУП "Липецкфармация" за совместную работу!

Мы движемся дальше! Проект "Гемофилия: региональный центр поддержки пациентов" живет и в 2023 году нас ждет много интересных мероприятий!

Проект Гемофилия: региональный центр поддержки пациентов реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов.

#Всероссийскоеобществогемофилии

#ФондПрезидентскихгрантов

#Президентскийгрант #Гемофилиярегиональныйцентрподдержкипациентов 

А скоро выйдет целый информационный блок с советами от наших экспертов!

Простыми словами о серьезном, или как уберечь свое здоровье. Для получения информации от профессионалов, мы отправились в Елецкий медицин. колледж им. К.С.Константиновой

А что из этого получилось, покажем в следующих наших новостях.

Проект Гемофилия: региональный центр поддержки пациентов реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов. 

Продолжаются семинары для пациентов и родственников в Липецкой области. Несмотря на то, что выпал мокрый снег, а на улице стало очень скользко (люди с гемофилией поймут, это действительно преграда), команда приехала в г.Елец.

Мамы, папы, бабушки, родственники и друзья, если у человека с гемофилией будут вокруг всегда люди, которые могут помочь в любой момент, то можно сказать о том, что открыты все дороги в жизни!

Сегодня было очень много вопросов, говорили о врачах, о диагностике, о активностях в спорте. Но основная задача также выполнена. На занятии научились правильно готовиться к манипуляциям, проговорили основные этапы выполнения процедуры. Научились правильно мыть руки! ДА, именно с этого все и начинается!

Проект Гемофилия: региональный центр поддержки пациентов реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов.

#ФондПрезидентскихгрантов

#Президентскийгрант #Гемофилиярегиональныйцентрподдержкипациентов 

После подготовки и оповещения пациентов и их родственников, начались занятия в "Региональном центре поддержки пациентов".

В стенах городской поликлиники №4 (дата 12.11.2022) собрались пациенты и родственники. Главный специалист - гематолог Липецкой области Анна Копылова рассказала о необходимости семинаров и повышении компетенций пациентов.

Павел Цедов (сотрудник Липецкой службы скорой помощи) разъяснил основы безопасного самостоятельного введения лекарственных препаратов родственникам и пациентам с гемофилией перед тем, как провести индивидуальные занятия. После чего все желающие тренировались и получали индивидуальные консультации по правильному и безопасному введению лекарственных препаратов в домашних условиях. Всем участникам раздали буклеты, которые специально подготовили к семинарам.

Проект Гемофилия: региональный центр поддержки пациентов реализуется Липецким региональным отделением Всероссийского общества гемофилии с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов.

#ФондПрезидентскихгрантов

#Президентскийгрант

#Гемофилиярегиональныйцентрподдержкипациентов

ДА, ИМЕННО ПРИ ВЫПОЛНЕНИИ РЕГУЛЯРНЫХ ИНЬЕКЦИЙ ВОЗНИКАЮТ ОСЛОЖНЕНИЯ, КОТОРЫЕ МОЖНО ПРЕДОТВРАТИТЬ!!!

1. Слабо фиксированная игла наносит дополнительную травму сосуду. Данное осложнение встречается, почти исключительно, у лиц пожилого возраста. При данной патологии введение лекарственного средства в эту вену прекращают, пунктируют другую вену и проводят инфузию, обращая внимание на фиксацию иглы в сосуде. На область гематомы накладывают тугую повязку.

3. Довольно частым осложнением бывает поступление инфузионного раствора (фактора) в подкожную клетчатку. Наиболее часто после пункции вены в локтевом сгибе недостаточно устойчиво фиксируется игла, при движении больного рукой игла выходит из вены и раствор поступает под кожу.

3. Другая причина поступления жидкости под кожу — сквозной прокол вены, это чаще бывает при низком уровне владения навыком!

В 2022 году мы проведем ДВА мероприятия, на которых научимся правильно делать иньекции.

Проект Гемофилия: региональный центр поддержки пациентов реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов.

#ФондПрезидентскихгрантов

#Президентскийгрант 

16 мая в Тамбове, наши эксперты приняли участие в событии "Школа гемофилии - Тамбов". 

Выступала консультант по правам пациентов Загрядская Наталья Александровна с докладом - презентацией: «Мы вместе. Пациентская организация – надежная опора в жизни пациента с гемофилией». В своей презентации Наталья Александровна рассказала о родительских чатах, о поддержке родителей, впервые столкнувшиеся с заболеванием ребенка. 

Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения отмечается Всемирный день гемофилии, который призван привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови и способствовать улучшению качества их жизни.

В этот день, несмотря на то, что он выходной, решили провести с пользой для Липецкого актива регионального отделения Всероссийского общества гемофилии. На базе центра ОПЕН ХАУС организовали семинар.

Темой обсуждения стали качественное здравоохранение и взаимодействие со страховыми медицинскими компаниями. Как показал предыдущий опыт, что тема актуальная и большинство не владеет информацией, каким образом можно использовать страховой полис.

Пациенты с гемофилией имеют статус "инвалид" в большинстве случаев. Большой плюс в том, что мероприятие посетили молодые представители общества.

Конечно не обошли вниманием и лекарственное обеспечение, к сожалению один из членов организации в настоящее время находится на лечении в стационаре. Напомним, что все лечение и лекарственные препараты должны быть бесплатными в условиях стационара. По лекарственным препаратам, сейчас доступны для лечения много препаратов. В том числе и пролонгированного действия. Чтобы сменить любую терапию нужно обращаться к врачу и обсуждать с ним.

Социально-значимый проект "Страховая медицина - инструкция пользователя" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Некоммерческие организации, подписавшие Декларацию об основных принципах прозрачности НКО и соблюдающие изложенные в ней принципы, едины в том, что доверие к благотворительным организациям возможно только при условии их профессиональной работы и соблюдения стандартов открытости.

НКО, подписавшие Декларацию, обязуются:

• Размещать у себя на сайте: Устав организации, свидетельства государственной регистрации, данные об учредителях и руководстве организации, действующие контакты, банковские реквизиты организации.

• Регулярно публиковать на сайте финансовую (приход и расход денежных средств) и содержательную (проведённые мероприятия и достигнутые результаты) отчетности.

• Собирать средства только на расчетный счет своей организации.

• Принимать наличные средства только на организованных мероприятиях в специализированные ёмкости для сбора средств либо в ёмкости, установленные стационарно и на постоянной основе. Организация не собирает наличные средства на улицах, в транспорте и иных местах вне проведения мероприятий. 

В преддверии Всемирного дня гемофилии, мы решили провести познавательный тренинг для пациентов с гемофилией и их семей.

В программе мероприятия пройдет лекция по правам пациентов, мы расскажем, зачем нужен страховой полис по ОМС, пообщаемся на тему доступности лекарственных препаратов.

Самое главное, что Вас ждет увлекательная «своя игра», где посоревнуемся командами на знания про гемофилию!

Все участники получат ценные подарки!!!

Регистрируйтесь, количество мест ограничено!!!

Регистрация на мероприятие по ссылке: https://forms.gle/fXnS73K1rznj6XPp6

P/S: Гемофили́я — редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции (процессом свёртывания крови). При этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства. При гемофилии резко возрастает опасность гибели пациента от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме. 

Открытое занятие в Школе НКО на тему: «Разумная благотворительность» состоится 8 апреля с 14.00 в Центре "Мой бизнес".

Липецкое отделените Всероссийского общества гемофилии принимает участие!

7 апреля в России пройдет День прозрачной благотворительности.

В течение недели с 4 по 10 апреля очно и онлайн в разных регионах страны пройдут тематические мероприятия, цель которых - повысить доверие людей к благотворительности.

В этому году - акцент на прозрачность как инструмент, как важное условие для стабильной и профессиональной работы благотворительных организаций. Особенно в кризисных условиях, пусть даже соблюдать принципы прозрачности становится труднее.

Следует отметить, что в Липецкой области две организации, прошедшие этапы экспертизы и разделяющие принципы прозрачности, изложенные в Декларации.

Присоединяйтесь!

https://stop-obman.info/deklaracia-2/

#деньпрозрачнойблаготворительности #прозрачныефонды #всевместезаразумнуюпомощь

Руководитель Липецкого отделения Максим Загрядский и президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев провели рабочую встречу.

 обсудили вопросы о лекарственном обеспечении пациентов с гемофилией. Всё в штатном режиме, программа высокозатратных нозологий работает.

 обсудили предстоящий день гемофилии

 коснулись темы привлечения новых активистов в общество

 также обсудили заявки на конкурс Фонда президентских грантовТакже в Липецкую область от Всероссийского общества гемофилии переданы методические рекомендации по реабилитации в виде книг.

#Всероссийскоеобществогемофилии 

Дата: 18.03.2022

Работа с СМИ в некоммерческом секторе - важнейший момент! 

Есть препараты, есть лечение и полное взаимопонимание с врачебным сообществом. Именно с такими результатами, встречает 2021 год Липецкая региональная организация Всероссийского общества гемофилии. 17 апреля не стал исключением и для Липецка, чтобы отметить Всемирный день гемофилии.

Липецкие активисты в этот день отметились походом в музей Народно-прикладного искусства, где посетили очень интересные экспозиции, в том числе и выставочные залы СССР. Детям было интересно, а взрослые вспомнили свое детство, делясь воспоминаниями с остальными. До этого года немного было культурных мероприятий, и, наверное, стоит отметить, что начало положено! Мастер-классы, экскурсии - маленькие пациенты охотно принимают участие в таких мероприятиях.  

«Совершенно не важно, дети или взрослые, гемофилия или болезнь Виллебранда - нам важен каждый пациент. Все должны получать качественную помощь, быть в обществе, учиться, посещать любые места. Ради этого будем работать всегда» - отметил Максим Загрядский, который возглавляет Липецкую региональную организацию последние 10 лет.

Государственная программа «Доступная среда» берет свое начало в 2011 году, после присоединения России к конвенции ООН «О правах инвалидов». В результате работ колоссального масштаба, проведенных в структуре нормативно-правового законодательства РФ, было переработано большое количество документов на международном, федеральном и региональном уровнях. В настоящее время система нормативно-правовых актов по организации доступной среды для всех категорий МГН (маломобильная группа населения) довольно обширна.

Важно понимать, что организация доступной среды представляет собой целый комплекс мероприятий. При этом необходимо учитывать потребности всех людей, входящих в маломобильную группу населения (МГН) уже на стадии проектирования новых объектов или при капремонте, делая пространстве универсальным. В дополнение к уже построенным зданиям требуются специальные адаптационные устройства, чтобы все люди, независимо от своих физических возможностей, могли воспользоваться услугами или получить доступ к объекту.