ГЕМОФИЛИЯ: ПРОСТЫЕ ПРАВИЛА ЖИЗНИ
Про механотерапию и реабилитацию
Данный видеоролик создан в рамках проекта "Гемофилия: простые правила жизни" и демонстрирует основные моменты в реабилитации с использованием механотерапии.
Проект "Гемофилия: простые правила жизни" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов.
Видео о правильном введении лекарственных препаратов
Важно привить навыки родителям в отношении внутривенных инъекций и реабилитации, эти навыки – это основа в сохранения здоровья ребенка, если сберечь суставы и сохранить их подвижность в детстве, то в будущем, будет проще социально адаптироваться, получить образование, завести семью.
В зрелом возрасте, большинство вынуждено делать ОПЕРАЦИИ ПО ЭНДОПРОТЕЗИРОВАНИЮ, из-за частых кровоизлияний в суставы, которые со временем обездвижеваются (происходит разрушение, формируются артрозы).
В нашей стране существует программа лекарственного обеспечения пациентов с гемофилией, и ВСЕ пациенты ПОЛУЧАЮТ ЛЕКАРСТВА, которое вводится ВНУТРИВЕННО. ПАЦИЕНТ ВЫНУЖДЕН делать жизненнонеобходимые инъекции несколько раз в неделю, на протяжении всей жизни, ВВОДИТЬ СЕБЕ нужно САМОСТОЯТЕЛЬНО, этот принцип лечения сохраняет суставы, а в случае травм (авария, падение, драка и т д.), или обострения заболеваний, спасает жизни, также в случае возникновения инсультов и инфарктов. Поэтому, У КАЖДОГО пациента ДОМА В ХОЛОДИЛЬНИКЕ хранится ЛЕКАРСТВО с необходимым набором для моментального введения.
Около половины пациентов владеют навыками внутривенного введения лекарств. К сожалению, в большинстве случаев делают это не верно, не соблюдают правила асептики и антисептики, что приводит к повреждению вен, инфицированию, обострению сопутствующих болезней. Основной проблемой является низкий уровень компетенций пациентов с гемофилией в отношении профилактики и реабилитации. Что касается РЕАБИЛИТАЦИИ, то она НЕОБХОДИМА ПОСТОЯННО, будь это после очередного кровоизлияния в сустав, или оперативного вмешательства.
Данный видеоролик создан в рамках проекта "Гемофилия: простые правила жизни" и демонстрирует основные моменты в соблюдении правил асептики при самостоятельном введении лекарств. Всегда советуйтесь с Вашим врачом!
Проект "Гемофилия: простые правила жизни" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов.
Семинар - тренинг по системному поддерживающему консультированию пациентов с гемофилией и основам коммуникации
23 сентября 2023 года - В рамках реализации социально-значимого проекта "Гемофилия: простые правила жизни", при поддержке Фонда Президентских грантов, состоится уникальное мероприятие, посвященное системному поддерживающему консультированию пациентов с гемофилией. Семинар - тренинг представляет собой возможность для руководителей региональных организаций (ВОГ), работающих с гемофилией, углубить свои знания и навыки в области консультирования и поддержки пациентов.
Детали мероприятия:
Дата: 23.09.2023
Время: 11.00
Место: https://events.webinar.ru/40682923/hemo-2 (формат онлайн)
Эксперт в области коммуникаций и поддерживающего консультирования пациентов, Даниил Черненко, приглашенный на мероприятие, является признанным специалистом в данной области. Он имеет богатый опыт в консультировании пациентов с различными заболеваниями и их семей, и будет давать ценные рекомендации руководителям НКО о том, как обеспечить эффективную системную поддержку для данной группы пациентов.
Темы, которые будут рассмотрены на мероприятии:
· Основы системного поддерживающего консультирования.
· Важность эмпатии и понимания индивидуальных потребностей пациентов.
· Практические методы оказания поддержки пациентам и их семьям.
· Развитие навыков эффективной коммуникации.
· Лучшие практики и кейс-стади из опыта работы эксперта.
Это мероприятие является частью нашего обязательства по повышению общественной осведомленности о гемофилии и созданию условий для наилучшей жизни пациентов. Мы верим, что обучение руководителей региональных организаций позволит им предоставлять более эффективную поддержку тем, кто нуждается в ней.
Приглашаем всех заинтересованных руководителей региональных организаций, работающих в сфере гемофилии, присоединиться к этому важному мероприятию. Участие бесплатное, но количество мест ограничено, поэтому мы рекомендуем зарегистрироваться заранее.
Для регистрации и получения дополнительной информации, пожалуйста, свяжитесь с нами по следующим контактам: https://events.webinar.ru/40682923/hemo-2
Мы с нетерпением ждем встречи с вами на этом важном мероприятии и надеемся, что оно будет полезным для улучшения качества жизни пациентов с гемофилией в нашей стране.
Информация о спикере:
Даниил Черненко – Вице-президент Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом по Приволжскому федеральному округу; Председатель регионального отделения Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора по Кировской области.
Семинар - тренинг по безопасному введению препаратов и реабилитации
РЕАБИЛИТАЦИЯ И БЕЗОПАСНОСТЬ ВВЕДЕНИЯ ЛЕКАРСТВЕННЫХ ПРЕПАРАТОВ - ТЕМЫ, С КОТОРЫМИ РАБОТАЕМ.
Ведущие:
Мишин Георгий Владимирович - ортопед, травматолог ФГБУ «НМИЦ ГЕМАТОЛОГИИ» МИНЗДРАВА РОССИИ.
Наталья Ивановна Мирющенко - преподаватель клинических дисциплин в ГОСУДАРСТВЕННОЕ АВТОНОМНОЕ ПРОФЕССИОНАЛЬНОЕ ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ "ЛИПЕЦКИЙ МЕДИЦИНСКИЙ КОЛЛЕДЖ"
Контакты для связи: Липецкое отделение ВОГ +7-4742-28-93-89
Ну а команда проекта готовит региональные меминары. Спасибо за содействие и поддержку Игорь Авшаров Виталий Барило Александр Бессмертных Татьяна Васюрина Андрей Степин Максим Алиев Александр Лыткин
Благодарим также за поддержку Всероссийское общество гемофилии
Проект "Гемофилия: просые правила жизни" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов.
Старт нового проекта!
Стартуем в Новый проект! "Гемофилия: простые правила жизни"
Где? Московская область, Тульская область, Свердловская область, Воронежская область, Новгородская область, Смоленская область
Данный проект является продолжением предыдущего проекта "Гемофилия: региональный центр поддержки пациентов". Проект набрал множество положительных откликов из других регионов. Именно поэтому мы решили масштабировать полученный опыт. В рамках настоящего проекта будут проведены уникальные мероприятия для наших ребят с гемофилией!
Благодарим Наталья Загрядская за решение технических вопросов на старте проекта.
Ну а команда проекта уже обсудила основные моменты. Спасибо за содействие и поддержку Игорь Авшаров Виталий Барило Александр Бессмертных Татьяна Васюрина Андрей Степин Максим Алиев Александр Лыткин
Благодарим также за поддержку Всероссийское общество гемофилии
Проект "Гемофилия: просые правила жизни" реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом Президентских грантов.
