ОФИЦИАЛЬНЫЙ САЙТ ОБЩЕСТВА ГЕМОФИЛИИ В ЛИПЕЦКОЙ ОБЛАСТИ

Наша миссия: "Сделать все возможное, чтобы пациенты с нарушением свертываемости крови жили полноценной жизнью"

Липецкое отделение Всероссийское общества гемофилии с момента создания ставит перед собой основные цели:

- содействие улучшению медицинской помощи больным

с наследственными нарушениями свертываемости крови;

- социальная защита больных и членов их семей;

- распространение информации и просвещение населения;

- работа с врачебным сообществом и организация доступа к инновационным методам лечения

ОСВЕТИ КРАСНЫМ - АКЦИЯ В ЛИПЕЦКЕ

Несколько лет во Всемирный день гемофилии Россия участвует в международной акции Light It Up Red - Освети красным.

Смысл этой акции в том, чтобы через яркую красную подсветку достопримечательностей и значимых объектов привлечь в этот день внимание общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови.

В 2022 году центром притяжения акции Освети красным в Липецке стал ЖД вокзал!

ВСЕРОССИЙСКОМУ ОБЩЕСТВУ ГЕМОФИЛИИ ИСПОЛНИЛОСЬ 20 ЛЕТ

Липецкое отделение присоединилось к поздравлениям и совместно с коллегами из других регионов подготовили юбилейный видеоролик о деятельности общества.

Последние новости

Лекарственное обеспечение 2022

О ситуации с лекарственным обеспечением пациентов с гемофилией по состоянию на 10 марта 2022 года

Всероссийское общество гемофилии связалось с представителями всех фармацевтических компаний, осуществляющих поставки лекарственных препаратов. Было получено подтверждение от всех поставщиков о продолжении работы в России. Российские и иностранные производители подтверждают, что выполнят все запланированные поставки, заявлений о возможных ограничениях поставок лекарств из-за рубежа не было.

Плазматические препараты для лечения гемофилии закуплены Министерством здравоохранения на весь 2022 год, идёт отгрузка в регионы. Договоры на поставку плазматических препаратов фактор VIII и фактор IX были заключены на два года (до середины 2023 года). Рекомбинантные препараты и эмицизумаб закуплены на 6 месяцев текущего года.

Министерство здравоохранения создаст межведомственную рабочую группу для повышения стабильности в обеспечении препаратами и медицинскими изделиями в период санкций. Минпромторг и Минтранс работают над решением возникших логистических проблем.

Мы продолжаем свою активную работу и будем регулярно информировать о ситуации с лекарственным обеспечением пациентов.

тел.: 8 (4742) 28-93-89

Липецкое отделение Всероссийского общества гемофилии отмечено благодарственным письмом за развитие некоммерческого сектора в Липецке

В честь Всемирного дня НКО, самые активные оганизации были отмечены в городском Совете депутатов города Липецка и получили благодарственные письма от председателя Общественной палаты Федора Алексеевича Жигарова. В их число входит и наша организация!

Региональное отделение Всероссийского общества гемофилии подает заявку в Фонд Президентских грантов

Грант — это безвозмездная субсидия на определенную цель. Грант относится к внебюджетным источникам финансирования школы, наряду с доходами образовательного учреждения и добровольными пожертвованиями. Субсидия предоставляется на конкурсной основе и становится собственностью грантополучателя.

Не каждую безвозмездную субсидию можно назвать грантом. Школа должна расходовать грант строго по целевому назначению, отчитываясь перед организацией-донором. Изменять цели использования средств в процессе реализации проекта без письменного согласия грантодателя нельзя.

В случае победы, проект будет реализован на благо пациентов Липецкой области. Мы провели большую работу и надеемся на победу!


Семинар "Крылья надежды" завершил свою работу

Проект «Крылья надежды» осуществляется с 2014 года. Цель проекта - вовлечение молодёжи в деятельность Всероссийского общества гемофилии и создание новых региональных организаций.

Первый день семинара был посвящен планированию: план региональный организации, создание проектов, командная работа. Говорили о роли общественных организаций в повышении эффективности здравоохранения и совместной работе с другими общественными организациями. Во второй день обсуждали вопросы лекарственного обеспечения.

Далее были групповые занятия. Каждой группе были даны практические задания: первой - подготовка к проведению новогоднего мероприятия; второй группе - решение проблем с перебоями поставок антигемофильных препаратов. Участники должны были выработать единый план по решению заданий и на совместном заседании предложить свой вариант решения. Такие практические задания помогают в дальнейшей работе активистов в своих регионах.


О нашей работе

ЭФИР ТЕЛЕКАНАЛА "ЛИПЕЦКОЕ ВРЕМЯ" о нашей совместной работе с врачами

Анна Копылова - главный внештатный гематолог и президент организации Максим Загрядский в программе "Побеседуем" о том, как работает пациентское и врачебное сообщество ради общих целей.



Липецким детям с гемофилией введут лекарства на дому

В Липецкой области в условиях пандемии COVID-19 маленьким пациентам с гемофилией будут вводить жизненно необходимые препараты на дому. Всего в регионе у 65 пациентов есть диагноз «гемофилия».

Как сообщили в управлении здравоохранения Липецкой области, если взрослые могут сами справляться с внутривенными инъекциями, то детям нужно приходить в процедурные кабинеты детских поликлиник. В сложившихся условиях режима самоизоляции специалисты управления здравоохранения организовали посещение маленьких пациентов медработниками на дому.

Врачи отмечают, что ситуация с оказанием медицинской помощи больным с гемофилией в Липецкой области находится на очень высоком уровне благодаря многолетней работе управления здравоохранения региона, врачей-гематологов и Липецкой региональной организации Всероссийского общества гемофилии.

Напомним, что 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. В юбилейный год 20-летия Всероссийского общества гемофилии членам региональной организации Всероссийского одноименного общества приходится работать в новых условиях пандемии коронавируса COVID-19.




ЛИПЕКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ ВСЕРОССИЙСКОГО ОБЩЕСТВА ГЕМОФИЛИИ ПРИНИМАЕТ УЧАСТИЕ В ТРЕНИНГЕ ПО ПРАВАМ ПАЦИЕНТОВ

Консультирование пациентов с гемофилией имеет особое значение, необходимо информировать пациентов об их правах и возможностях их защиты.

В этот раз, приняли участие в тренинге по прпоекту "Страховая медицина: инструкция пользователя" от фонда "Особая забота".

Мы постоянно принимаем участие в подобных мероприятиях для поддержания своих компетенций. В сегодняшнее временя пациенты все чаще обращаются в пациентские организации. Поэтому нам необходимо владеть всей информацией, чтобы правильно маршрутизировать наших подопечных в случае возникновения проблем при оказании медицинской помощи.

Наша плодотворная работа на протяжении многих лет привела к тому, что сократилось количество госпитализаций, в т.ч. в детей, благодаря налаженной системе домашнего лечения, при которой пациенты самостоятельно выполняют назначенную терапию.

Именно поэтому, владение правовыми знаниями позволяет эффективно защищать права наших подопечных.

Видео

Фотоальбом

Carousel imageCarousel imageCarousel imageCarousel imageCarousel imageCarousel imageCarousel imageCarousel imageCarousel imageCarousel imageCarousel image

Наша команда

Александр Лыткин

Маргарита Болотина

Наталья Загрядская

Контакты:

ЛИПЕЦКОЕ РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ ОБЩЕРОССИЙСКОЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ "ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ"

398070, Липецкая область, г Липецк,

ул Осканова, д. 5, кв. 151

тел. +7(4742)28-93-89

тел. +7(910)254-55-30

Email: lipetsk@hemophilia.ru


Партнеры организации

Аппрат Уполномоченного

по правам ребенка в Липецкой области

Всероссийский Союз пациентов

Благотворительный фонд

"Особая забота"

ПАО Ростелеком принимает участие в акции "Подсвети красным"

Выражаем огромную благодарность ПАО Ростелеком.

Благодарственные письма

от Администрации

Липецкой области

от Общероссийского Народного фронта

от Всероссийского Союза пациентов

от Федерального Бюро МСЭ