ОФИЦИАЛЬНЫЙ САЙТ ОБЩЕСТВА ГЕМОФИЛИИ В ЛИПЕЦКОЙ ОБЛАСТИ

Наша миссия: "Сделать все возможное, чтобы пациенты с нарушением свертываемости крови жили полноценной жизнью"

vk.com/hemolip

Липецкое отделение Всероссийское общества гемофилии с момента создания ставит перед собой основные цели:

- содействие улучшению медицинской помощи больным

с наследственными нарушениями свертываемости крови;

- социальная защита больных и членов их семей;

- распространение информации и просвещение населения;

- работа с врачебным сообществом и организация доступа к инновационным методам лечения

ОСВЕТИ КРАСНЫМ - АКЦИЯ В ЛИПЕЦКЕ

Несколько лет во Всемирный день гемофилии Россия участвует в международной акции Light It Up Red - Освети красным.

Смысл этой акции в том, чтобы через яркую красную подсветку достопримечательностей и значимых объектов привлечь в этот день внимание общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови.

В 2023 году центром притяжения акции Освети красным в Липецке стал Дворец спорта "ЗВЕЗДНЫЙ"!

ВСЕРОССИЙСКОМУ ОБЩЕСТВУ ГЕМОФИЛИИ ИСПОЛНИЛОСЬ 20 ЛЕТ

Липецкое отделение присоединилось к поздравлениям и совместно с коллегами из других регионов подготовили юбилейный видеоролик о деятельности общества.

Последние новости

Лекарственное обеспечение 2023

Мы продолжаем свою активную работу и будем регулярно информировать о ситуации с лекарственным обеспечением пациентов.

тел.: 8 (4742) 28-93-89

Липецкое отделение Всероссийского общества гемофилии отмечено благодарственным письмом за развитие некоммерческого сектора в Липецке

В честь Всемирного дня НКО, самые активные оганизации были отмечены в городском Совете депутатов города Липецка и получили благодарственные письма от председателя Общественной палаты Федора Алексеевича Жигарова. В их число входит и наша организация!

Региональное отделение Всероссийского общества гемофилии подает заявку в Фонд Президентских грантов

Грант — это безвозмездная субсидия на определенную цель. Грант относится к внебюджетным источникам финансирования школы, наряду с доходами образовательного учреждения и добровольными пожертвованиями. Субсидия предоставляется на конкурсной основе и становится собственностью грантополучателя.

Не каждую безвозмездную субсидию можно назвать грантом. Школа должна расходовать грант строго по целевому назначению, отчитываясь перед организацией-донором. Изменять цели использования средств в процессе реализации проекта без письменного согласия грантодателя нельзя.

В случае победы, проект будет реализован на благо пациентов Липецкой области. Мы провели большую работу и надеемся на победу!

Семинар "Крылья надежды" завершил свою работу

Проект «Крылья надежды» осуществляется с 2014 года. Цель проекта - вовлечение молодёжи в деятельность Всероссийского общества гемофилии и создание новых региональных организаций.

Первый день семинара был посвящен планированию: план региональный организации, создание проектов, командная работа. Говорили о роли общественных организаций в повышении эффективности здравоохранения и совместной работе с другими общественными организациями. Во второй день обсуждали вопросы лекарственного обеспечения.

Далее были групповые занятия. Каждой группе были даны практические задания: первой - подготовка к проведению новогоднего мероприятия; второй группе - решение проблем с перебоями поставок антигемофильных препаратов. Участники должны были выработать единый план по решению заданий и на совместном заседании предложить свой вариант решения. Такие практические задания помогают в дальнейшей работе активистов в своих регионах.

О нашей работе

ЭФИР ТЕЛЕКАНАЛА "ЛИПЕЦКОЕ ВРЕМЯ" о нашей совместной работе с врачами

Анна Копылова - главный внештатный гематолог и президент организации Максим Загрядский в программе "Побеседуем" о том, как работает пациентское и врачебное сообщество ради общих целей.

Липецким детям с гемофилией введут лекарства на дому

В Липецкой области в условиях пандемии COVID-19 маленьким пациентам с гемофилией будут вводить жизненно необходимые препараты на дому. Всего в регионе у 65 пациентов есть диагноз «гемофилия».

Как сообщили в управлении здравоохранения Липецкой области, если взрослые могут сами справляться с внутривенными инъекциями, то детям нужно приходить в процедурные кабинеты детских поликлиник. В сложившихся условиях режима самоизоляции специалисты управления здравоохранения организовали посещение маленьких пациентов медработниками на дому.

Врачи отмечают, что ситуация с оказанием медицинской помощи больным с гемофилией в Липецкой области находится на очень высоком уровне благодаря многолетней работе управления здравоохранения региона, врачей-гематологов и Липецкой региональной организации Всероссийского общества гемофилии.

Напомним, что 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. В юбилейный год 20-летия Всероссийского общества гемофилии членам региональной организации Всероссийского одноименного общества приходится работать в новых условиях пандемии коронавируса COVID-19.

ЛИПЕКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ ВСЕРОССИЙСКОГО ОБЩЕСТВА ГЕМОФИЛИИ ПРИНИМАЕТ УЧАСТИЕ В ТРЕНИНГЕ ПО ПРАВАМ ПАЦИЕНТОВ

Консультирование пациентов с гемофилией имеет особое значение, необходимо информировать пациентов об их правах и возможностях их защиты.

В этот раз, приняли участие в тренинге по прпоекту "Страховая медицина: инструкция пользователя" от фонда "Особая забота".

Мы постоянно принимаем участие в подобных мероприятиях для поддержания своих компетенций. В сегодняшнее временя пациенты все чаще обращаются в пациентские организации. Поэтому нам необходимо владеть всей информацией, чтобы правильно маршрутизировать наших подопечных в случае возникновения проблем при оказании медицинской помощи.

Наша плодотворная работа на протяжении многих лет привела к тому, что сократилось количество госпитализаций, в т.ч. в детей, благодаря налаженной системе домашнего лечения, при которой пациенты самостоятельно выполняют назначенную терапию.

Именно поэтому, владение правовыми знаниями позволяет эффективно защищать права наших подопечных.